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[ABC4] 勠力同心抵抗疾病,支持晚期乳腺癌患者——访ABC4大奖获得者Musa Mayer女士

作者:肿瘤瞭望   日期:2017/11/8 11:46:02  浏览量:21701

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肿瘤瞭望:第4届国际晚期乳腺癌大奖(ABC4 award)授予来自美国的Musa Mayer女士,以表彰其长期致力于晚期乳腺癌患者的支持工作。《肿瘤瞭望》在里斯本现场采访了Musa Mayer女士,分享其获奖后感想。

《肿瘤瞭望》:如何理解“患者支持”(patient advocacy)这个概念?其仅仅与医生、肿瘤学家有关吗?

Musa Mayer:对晚期乳腺癌患者的全方位照顾,需要来自肿瘤学家、护士、社会工作者、心理学家等相关健康领域专家,提供有利于患者健康恢复的支持和信息。病人才能在其接受的治疗中做出正确的选择。此外,乳腺癌患者之间的经验交流也有一定的帮助,他们可以根据亲身经历协助其他病友做出理智的选择。
 
一些产生明显焦虑和抑郁情绪的患者,确实需要心理学家或者精神病学家提供专业的心理健康服务。关键还是要让患者打开心扉的去面对和讨论疾病。许多特殊文化环境下的患者很难做到这一点,包括中国的患者也如此。乳腺癌患者的病情或者被家属隐瞒,或者患者本人自己默默的承受,他们甚至没有获得相关的支持和帮助,也没有提出这方面的要求。
 
A whole rest-care team not just consists of the treating oncologist, but the oncology nurse, the social worker, the psychologist—anybody who is an expert in healthcare who can provide support and information.
 
《肿瘤瞭望》:医学数据有时候会让病人恐慌,有时候会让病人鼓舞,比如著名的“30%乳腺癌可发生转移进展”。我们应如何传递正确的信息给乳腺癌患者?
 
Musa Mayer:我想所谓的“30%可发生疾病进展”应该是针对于“局部晚期乳腺癌”(而并非所有乳腺癌)。而早期乳腺癌的数据要小的多,越是晚期的乳腺癌伴有更高复发和转移风险。此外,这样的数据还需要考虑很多因素,比如患者初诊时肿瘤大小、淋巴结有无转移;患者是否及时接受正确的药物、手术等治疗措施;手术是采取保乳还是根治性切除乳房等。不同地域、不同文化的患者对健康关注程度可能有所差别,比如有些女性发现乳房肿块时难以启齿,他们往往到乳房肿块巨大、侵犯皮肤时才会就诊,而得不到及时的治疗。
 
我们更应关注这些数据背后的目的,希望能早期发现乳腺癌,及时采取正确的治疗,使患者尽快回复健康、重获新生。因此,一些癌症转移组织或支持者(转移性乳腺癌综合网站,MBCN)强调仍有许多癌症晚期患者可能存在疾病进展,而没有引起关注。正如有时候医生也会(为了让患者减轻心理负担)告诉一些早期乳腺癌患者,他们的疾病已经被治愈了。这两种截然相反的角度和说法,其最终目的都是为了患者获益。
 
I think that figure of 30 percent is used really to counteract the pink message of survivorship, there are still many, many recurrences and you are not paying attention to the women who are living with metastatic disease.
 
《肿瘤瞭望》:您也提到,不同地域、文化的人们对乳腺癌的关注程度有差别,您是否关注经济欠发达地区的晚期乳腺癌患者情况呢?

Musa Mayer:本届大会的宗旨是为了给晚期乳腺癌患者提供最佳的、正确的支持和护理。我曾参加一些非洲国家的会议了解到,许多经济欠发达国家无法获得足够的药物、检查设备等医疗资源,甚至根本没有这些资源设备。不同国家和地区的乳腺癌病死率是不同的,尤其是一些发展中国家,许多女性在诊断乳腺癌时已经为3期或4期,需要我们更多的参与和工作以改善这种情况。
 
这些国家看似乳腺癌的发病率较低,实则由于他们的健康水平较低、人均预期寿命不长,而未能及时发现肿瘤或死于其他疾病。我们知道大部分乳腺癌的发病年龄约为60岁,美国有一半的乳腺癌患者年龄在62岁以上。贫穷国家的人民预期寿命甚至不到50岁,所以他们的乳腺癌发病率看似不高。从整体看,全球的乳腺癌发病率是在增长的。世界卫生组织公布的数据显示发展中国家的乳腺癌发病率明显增加,早期诊断以及提供良好的医学支持对所有地区的人们都是非常必要的。
 
The World Health Organization shows a dramatic increase in breast cancer in developing countries. So the need is tremendous for early detection and good medical care, good treatment everywhere.
 

版面编辑:洪山  责任编辑:彭伟彬

本内容仅供医学专业人士参考


乳腺癌ABC4

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